中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 夏瑾）6月21日聚创优配，“给力人生不将就”——2025重症肌无力关爱月活动暨患者“双达标”护航行动启动会在北京举行。
据介绍，重症肌无力是一种由神经-肌肉接头传递功能障碍引起的自身免疫性神经肌肉疾病，主要分为眼肌型和全身型重症肌无力。其中，全身型重症肌无力作为罕见病，具有病程长、难治愈、易复发的特点，严重影响患者的日常生活、社交和工作，急性加重时甚至会危及生命。
活动现场发布了国内首份《重症肌无力治疗满意度调研报告》（下简称《报告》）。《报告》显示，针对治疗满意度，患者呈现出“心口不一”的状态——超七成患者（74.2%）自评对当前的治疗效果满意，但多个维度的数据同时表明，超四成患者（43.2%）实际仍受症状控制不佳或副作用不耐受的困扰，即治疗未“达标”。与此同时，医生对治疗的满意度比患者更高（93.7%），且医患对治疗满意度的感知存在差异。
调研牵头专家、北京协和医院神经科主任医师管宇宙教授分析，医患对治疗满意度的差异有多方面原因，“医生普遍更关注肉眼可见的症状等生理指标，但患者还追求容貌、社交、情绪、心理等体验，这些需求在有限的门诊时间里很难被观察到或沟通清楚。”
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目前，国内外多个诊疗权威指南和共识都将“双达标”列为重症肌无力的治疗目标。第一重达标是疗效达标，即帮助患者实现疾病缓解和症状控制；第二重达标是安全性达标，即治疗副作用最小化。只有实现“双达标”，患者才能真正意义上回归生活。
北京医院神经内科主任医师殷剑教授表示，“对于患者来说，短期双达标意味着迅速控制症状，降低危象和疾病恶化风险。长期‘双达标’能降低激素用量，最大程度地减少副作用。重症肌无力患者规律使用生物靶向制剂，有望实现短期和长期‘双达标’，回归正常生活。”
作为一种慢性疾病，重症肌无力病程长，疲劳、感染等多种因素都会诱发疾病的复发和加重。因此，对病情的评估和管理尤为重要。活动现场启动了“我要得零分”——ADL打卡挑战，鼓励患者每周打卡ADL，居家监测病情控制。
据介绍，ADL评估工具可以直观记录症状波动和激素用量，判断是否实现“双达标”。四川省人民医院罕见病医学中心主任谈颂教授表示，“患者每周一次ADL量表自评，居家就能直观了解病情控制情况，也能帮助医生量化地识别症状控制不佳或副作用不耐受的患者。”
《报告》显示，仅不到一成患者能每周一次规律使用ADL评估工具。谈颂教授表示，ADL得分越高表明疾病对日常生活的影响越大。0或1分是理想的达标成绩；当ADL评分≥5分，说明症状控制不够理想，需尽快联系医生复诊；当ADL评分中，延髓部分得分≥2分，说明吞咽、说话、咀嚼受到明显影响，也应联系医生复诊。
本次活动由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会发起，再鼎医药支持。
来源：中国青年报客户端聚创优配
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